Endométriose, mon message d’espoir.

Mon histoire, c’est celle de millions d’autres femmes. L’endométriose peut détruire. Physiquement, psychologiquement. Mais elle peut aussi être une source de changements qui peuvent apporter beaucoup de bonheur et d’énergie. C’est ce cheminement que j’ai choisi de vous raconter aujourd’hui.
Pour que l’espoir et l’amour de soi priment sur le reste.

« Vous avez 28 ans, il ne vous reste qu’un an pour avoir un enfant, après ce sera terminé »

Il y a 8 ans j’ai 28 ans. Je suis en Thaïlande, mes règles me clouent littéralement au lit 3 jours. Je souffre, beaucoup, mes selles sont pleines de sang. Cette réalité qui est maintenant la mienne tous les mois depuis un an et demi devient impossible à cacher. En rentrant, je vais chez mon médecin généraliste qui me prescrit une échographie pelvienne. Le radiologue me fait horriblement mal avec la sonde, il cherche des lésions d’endométriose. Il n’en trouve pas quelques-unes, mais plein. Partout. Dans ma voiture je m’effondre, de douleur, de peur. 

Mon médecin généraliste m’envoie chez un gynécologue pour confirmer le diagnostic. Je trouve une femme spécialisée par le biais de l’association endofrance. La froideur de son cabinet et de son allure des quartiers très chics de Paris n’a d’égal que l’inhumanité avec laquelle elle va m’annoncer les choses. Elle me demande de me déshabiller. Elle refuse de regarder mes examens, elle veut constater par elle-même. S’ensuit un toucher vaginal qui fait mal, très mal, et ses commentaires “il y en a ici, puis là, ah, hummm et puis là aussi”.

Je me rhabille, elle me dit :
“Vous avez 28 ans, il ne vous reste qu’un an pour avoir un enfant, après ce sera terminé”.

Aujourd’hui, j’ai 36 ans et je suis enceinte de mon premier enfant.

Alors que s’est-il passé ces huit dernières années pour en arriver là ? 
Paradoxalement, la découverte de cette maladie m’a permise de me trouver en tant que femme et de me replacer au centre de ma vie. Cela m’a poussée à faire des changements qui ne m’ont apportés que des bonnes choses et je vis aujourd’hui mille fois plus épanouie qu’il y a 8 ans…
Dis comme ça, ça peut sembler peut-être perché, et pourtant c’est la réalité. Une réalité qui a mis de nombreuses années à s’installer, avec un chemin pas du tout linéaire, ponctué de hauts et de bas. 

2014…

Les deux premières années ont été marquées par la phase de digestion. Digérer le diagnostic, la brutalité avec laquelle on m’avait annoncé les choses aussi. Calmer cette colère à l’égard du corps médical. J’ai retourné mon désir de maternité dans tous les sens, je n’avais jamais été vraiment certaine de vouloir un enfant et mon contexte personnel du moment n’était pas du tout propice à cela.

Je me suis laissée aller, j’ai pris du poids, j’ai alterné entre déni, et période de douleurs assez insoutenables. Ma vie sociale s’est délitée, j’ai pris des médicaments toujours plus forts pour calmer les douleurs. J’étais comme une petite fille abandonnée au beau milieu d’un no mans land de solutions

Les autres médecins que j’ai vu à la suite de mon diagnostic, m’ont proposé deux solutions : les hormones à haute dose et la chirurgie. J’ai refusé ces deux solutions. Je n’avais rien d’autre à me mettre sous la main mais il n’était pas question que je reprenne des hormones, j’avais arrêté ma pilule deux ans auparavant parce que j’avais envie de plus de naturel pour mon mode de vie et mon corps. Concernant la chirurgie, elle était lourde, avec une stomie et des conséquences que je n’étais clairement pas prête à encaisser. Là encore, quand j’ai refusé ces deux solutions, le corps médical m’a dit c’est que vous ne souffrez pas ENCORE assez” ….

2016…

Deux ans après le diagnostic, j’ai commencé à émerger de ma torpeur. J’ai trouvé des médecins qui ont respecté mes douleurs pendant les examens. J’ai rencontré une sage-femme, qui pour la première fois, a écouté mon besoin de trouver d’autres solutions que celles que l’on m’avaient proposées jusque là. Elle m’a prescrit des compléments alimentaires à base de plantes. J’ai repris une activité sportive. Et pour la première fois depuis presque 4 ans, j’ai eu une période de répit de 3 mois, sans médicaments, quasiment sans douleurs.

Cette bouffée d’oxygène m’a donnée la possibilité d’apaiser mon cerveau jusqu’alors sans cesse occupé à traiter la souffrance. J’ai retrouvé ma combativité, je me suis alors accrochée à cette minuscule voix qui m’avait soufflée depuis le tout début que c’était possible. Possible de trouver d’autres solutions et de changer le cours de ce qui m’avait été annoncé. 

Les mois qui suivirent furent aléatoires mais globalement les douleurs étaient moins intenses. C’est aussi à ce moment-là que j’ai eu un accident du travail qui m’a obligée à m’arrêter quasiment 9 mois. Je me suis alors éloignée du milieu professionnel qui ne me convenait pas du tout et me provoquait beaucoup de stress. Et j’ai entamé une reconversion professionnelle. Bye bye le milieu professionnel toxique. 

J’ai surfé sur les réseaux et découvert que des femmes arrivaient à ne plus avoir de douleurs ou de symptômes liés à l’endométriose grâce à une prise en charge naturelle (alimentation, médecine douce, plantes etc). Ma petite voix est revenue au galop…

2017…

En Septembre, j’ai commencé à changer d’alimentation, j’ai mis en place un vrai suivi holistique, accompagnée par un acupuncteur, un ostéopathe, et une naturopathe. J’ai commencé à méditer, j’étais épanouie dans cette nouvelle formation que je faisais, mon milieu social et professionnel s’est transformé. En 6 mois mes douleurs ont très nettement diminuées, mon énergie est revenue, je refusais ou annulais de moins en moins de soirées ou des sorties.

2018…

Juin 2018, j’empoche mon CAP couture, je participe au concours qui va lancer l’idée d’OMNIA dans mon esprit. Et un tsunami personnel s’empare de ma vie. Le vent souffle si fortement dans mon cœur et dans ma tête que je vacille. Août 2018, je déclenche une infection des trompes qui a failli me coûter la vie. J’ai lutté pendant une semaine contre la fièvre et les douleurs. En me disant “ça va passer, c’est une crise d’endométriose, j’en ai vu d’autres…”

Mon état se dégrade, mais je refuse deux fois qu’on m’hospitalise. « Je le sais, ça va passer ».
Je suis tellement habituée à faire taire mon corps et à lutter contre la douleur que je ne vois pas que cette fois, c’est différent. Un matin j’arrive à l’hôpital pour contrôler, comme je le fais toutes les 48h depuis une semaine. Je ne peux plus marcher, ni tenir ma tête. J’ai perdu 5kg en une semaine. Avec les 5 autres que j’ai déjà perdu depuis le mois de Mai, j’ai disparu dans mes vêtements. 

Je suis opérée peu de temps après mon arrivée à l’hôpital pour une péritonite liée à l’infection des trompes causée par l’endométriose. Le lendemain matin, je me réveille avec une septicémie. Je n’ai compris la gravité de tout ce qui s’était passé que plus tard, quand j’ai revu le médecin pour mon rendez-vous post-op. Quand elle a prononcé ces mots “vous avez failli mourir” j’ai compris que mon mode de fonctionnement et mon schéma de pensée m’avaient conduit à lutter et à m’oublier jusqu’à ce point de presque non retour. 

Entre 2018 et 2019 l’endométriose a fait des allées et venues m’imposant de nombreuses périodes d’hospitalisation, des antibiothérapies à répétition, des opérations. C’est à cette période qu’est née l’idée du T-shirt Perf’ect. C’est aussi là que j’ai rencontré une chirurgienne extraordinaire qui ne m’a ensuite plus lâchée dans mon parcours.

2020…

Entre Août 2019 et Décembre 2020, j’ai eu quasiment un an et demi de répit, grâce à tout ce que j’ai mis en place (alimentation, sport doux, médecine douce, méditation et développement personnel). J’allais aux toilettes et je découvrais que mes règles étaient arrivées. Je ne ressentais aucune crampe utérine, aucune douleur, je ne prenais plus un seul médicament pour m’apaiser. Inimaginable quelques années auparavant…

Et puis en Décembre 2020 une série de trois hospitalisations est venue à bout de mon mental. J’étais dans l’incompréhension, terrassée par les douleurs au point d’en vomir et d’en faire des malaises. Ce furent les fois de trop. J’étais au bout de ce que je pouvais endurer physiquement et psychologiquement.

En accord avec ma chirurgienne, nous avons planifié une opération pour le mois de Février 2021. J’avais la sensation d’avoir essayé tout ce qui était en mon pouvoir et que maintenant c’était à la médecine de venir m’aider et d’enlever de façon définitive la source de ces infections à répétition. Ma chirurgienne m’avait laissé le temps dont j’avais besoin. Elle m’avait accompagnée, accepté mon refus de traitement. Elle a su trouver sa juste place de médecin dans mon chemin de patiente, sans m’imposer quoi que ce soit ou me juger.

Cette opération n’était pas la grosse opération dont on m’avait parlé au tout début. Elle touchait profondément à mon intimité et mon désir de maternité qui s’était révélé avec le temps. Mais j’étais prête et j’ai décidé que c’était le bon moment. Et grâce à la préparation mentale que j’ai mise en place, les choses se sont passées de façon sereine et fluide.

Je n’ai pas compris tout de suite pourquoi j’avais encore vécu tout cela après cette accalmie si longue. Sur le papier tous les indicateurs étaient au vert. Je faisais tout ce que mon amie naturopathe me disait, du yoga, de la méditation, j’avais construit autour de mois un équipe de super l’acupuncteur, ostéopathe… Mais elle était toujours là, je n’arrivais pas à la vaincre.
Jusqu’à ce que je comprenne un jour que finalement, pendant toutes ces années j’avais appris à nager à contre-courant. Je ne pourrais pas la vaincre, je devais apprendre à vivre avec. Je n’avais pas saisi que surfer sur la vague restait bien plus confortable, même quand la vague n’est pas celle que l’on avait prévue au départ.

C’est là que j’ai cherché à comprendre pourquoi cette maladie dans mon histoire personnelle. C’est là que je suis partie à la rencontre de la femme qui était cachée en moi, derrière l’armure de force et d’énergie qui ne laissait que peu de place à ma vulnérabilité. C’est là que j’ai rencontré mon féminin sacré et que je me suis inclinée face à tout ce qu”il avait à m’apprendre, sur l’histoire des femmes dans ma famille, sur le rythme et les cycles dont je suis faite et que je dois respecter.

2021…

En Septembre, après avoir laissé le temps à mon corps et mon esprit de se reposer de mon opération de Février, j’ai provoqué le miracle de la vie, avec l’aide d’une équipe médicale incroyable orchestrée toujours par cette même chirurgienne. Aidée par mon acupuncteur et mon ostéopathe. 

Si je devais conclure sur tout ce que l’endométriose m’a apporté de positif, voici une liste non exhaustive de tout ce que je peux retenir de ces huit dernières années.

  • Je me suis replacée au centre de mes actions et de mes objectifs. 
  • J’ai oublié de vivre seulement pour le regard des autres et la volonté d’être aimée. 
  • J’ai trouvé ma sécurité dans mon propre regard.
  • Je suis devenue une femme, mes relations sont devenues celles d’adultes, beaucoup plus apaisantes, harmonieuses et justes pour chacun.e.
  • J’ai quitté un environnement professionnel et personnel toxiques, aujourd’hui je suis en paix avec le milieu dans lequel je vis, je crée le travail de mes rêves, je choisis chaque personne que je côtoie pour l’énergie positive qu’elle m’apporte.
  • J’ai déménagé pour être là où j’ai toujours eu envie et besoin d’être et je mesure chaque jour la chance que j’ai d’être ici.
  • Je suis à l’écoute de mon coeur, de mes besoins.
  • J’ai découvert un monde où l’Amour ne dépend que de soi. 
  • J’ai découvert la sororité, la puissance et la si belle mission que nous avons, en tant que Femmes. J’ai rencontré sur ce chemin de très belles personnes qui m’ont tellement fait grandir.
  • Et je m’apprête à vivre le truc le plus fou au monde avec cette incroyable personne à mes côtés. 

Je ne peux lister en détails ici tout ce que j’ai découvert en chemin et qui m’a profondément aidée à apprivoiser les douleurs et à retrouver une vie normale (il faudrait un livre pour ça!).
Mais je vous donne RDV en LIVE sur notre compte Instagram @maison_omnia pour vous en parler,
le 9 Mars 2022 à 12h .

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Chaque histoire est différente, écrivez la vôtre.

Ouvrez votre coeur, à vous-même avant tout.

Ne vous laissez pas dicter votre chemin si cela ne vous convient pas,
soyez actrice, acteur.

Le chemin n’est jamais linéaire mais il nous apprend tout ce dont nous avons besoin à un moment ou un autre. 

N’oubliez pas votre petite voix, il n’y a qu’avec elle que tout devient possible. 

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N’hésitez pas à me poser toutes les questions auxquelles vous voudriez que je réponde en commentaires de cet article ou en message privé sur l’Instagram d’Omnia.

Prenez soin de vous, personne ne le fera à votre place…

Lucile

2 replies on “Endométriose, mon message d’espoir.”

  • Bonjour Lucile, c’est un super article ! Cette force et ce courage nous prouve qu’il ne faut rien lâcher ! Félicitation pour ta grossesse et bon courage pour la suite ! Hâte de voir les nouveautés !

  • Félicitations Lucile pour ton parcours et le courage que tu dégages.
    Mais surtout, MERCI pour la force que tu as aujourd’hui de partager ton histoire, tes mots sont poignants et je suis certaine qu’ils donneront de l’espoir à plein d’autres femmes. 🙏

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